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【新华社】守护“星星”的孩子 江西探索公益性康复新模式

发布时间:2025-11-28 浏览量: 字号: 字号 字号增大 手机上观看

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新华社南昌11月27日电(记者闵尊涛)他们被称为“星星的孩子”,像夜空中闪烁的星辰,明亮却遥远,沉浸在自己的世界里。他们是孤独症谱系障碍儿童,一个庞大且日益受到社会关注的特殊群体。

据不完全统计,我国儿童孤独症患病率在7‰至1%。孤独症病因及发病机制复杂,严重危害儿童健康和家庭幸福,目前孤独症儿童康复需求巨大。

在江西,南昌大学第一附属医院赣江新区医院(赣江新区人民医院)正探索一种由大型公立医院主导、集“医疗、康复、教育”于一体的公益性康复新模式,为“星星的孩子”和他们背后的家庭,点亮一盏希望之灯。

  南昌大学第一附属医院赣江新区医院(赣江新区人民医院)医护人员正在给患儿进行康复训练。新华社记者 闵尊涛 摄

“现在叫他名字,他会看你了!”来自江西省赣州市会昌县的李梅(化名),在描述孙子的变化时眼眶微微泛红。她的孙子今年5岁,同时患有孤独症和癫痫。在确诊后的几年里,为了给孩子治病,家庭承受了不小的经济压力。

“之前在县里也做过两年康复训练,但感觉孩子的进步不明显。”李梅说,孙子几乎没有眼神交流,语言能力也停滞不前,“那时候心里很着急,也不知道怎么办才好”。

转机出现在今年6月。她听说了新区医院联合江西省残疾人福利基金会发起的“健康江西·与星同行”公益项目。这个项目依托公立医院的专业资源,为符合条件的孤独症儿童家庭提供包含自费部分的兜底资助。抱着试一试的心态,李梅带着孙子,跨越400多公里来到了南昌。

令她宽慰的是,项目不仅解决了治疗费用难题,还提供了住院陪护的便利。“医院给我们安排了病房,可以和小孩一起住,不用在外面租房子。”这让异地求医的祖孙俩有了一个安稳的“家”。

在这里的几个月,孙子的点滴变化让李梅重拾信心。“以前他精细动作比较差,地上的东西自己捡不起来,现在好多了。以前几乎不会说话,现在‘哥哥’‘弟弟’这些词都会叫了。”她激动地说,“以前以为孩子可能一辈子都不会说话了,如今在这里看到了希望。”

张云(化名)的孙子也享受了救助政策。几个月前,孩子的父母发现孩子在幼儿园表现出“不合群、不交流”等情况后,他们带着孩子去医院检查,诊断为孤独症后,第一时间加入了新区医院的公益项目。经过几个月的科学系统干预,孩子的社交意愿和语言表达能力有了明显改善。

家长们口中“实实在在的效果”,背后是一套科学、规范、成体系的“组合拳”。

医院儿童康复中心负责人、副主任医师张丽娜介绍,这套“组合拳”的核心在于构建了“医、康、教”三位一体的全流程康复体系。医疗层面,依托综合医院优势,在精准筛查诊断的同时,同步诊疗癫痫等常见共患病;康复环节以功能性重建为目标,通过精准评估制定个体化方案,帮助患儿实现从“学会”到“会用”的跨越;教育衔接则通过模拟课堂等方式,为他们顺利融入普通校园做好准备。该模式还通过常态化的家长培训与家庭支持,实现了从医院到家庭的有效衔接。

专业的康复体系背后,是巨大的资源投入。医院院长熊华威介绍,目前一个项目内患儿10个月的康复总费用8万多元,在医保报销和残联补助后,剩余的自费部分则由医院承担,项目已覆盖50名患儿,“新区医院的发展有压力,但孩子的康复不能等。作为公立医院,我们必须扛起这份责任,办好事关患儿健康的重大民生实事”。

日暮时分,康复中心的大楼里依旧灯火通明。在医院医护人员的指导下,患儿家长正在学习如何将康复方法融入家庭生活。

窗外,夜幕降临,星光渐起;窗内,爱与希望,正在悄然生长。这场守护“星星”的行动,不仅需要医院康复工作人员的坚守,更呼唤全社会给予更多理解、包容与支持,共同为这群特殊的孩子,照亮前行的路。


原文链接:https://h.xinhuaxmt.com/vh512/share/12847117?docid=12847117&newstype=1001&d=13501f7

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